海南時(shí)政

　　海南日?qǐng)?bào)北京3月7日電（特派記者劉操）“罕見(jiàn)病發(fā)病率低但種類(lèi)多，致殘率高而可治性低，是危害人類(lèi)健康的重大疾病。”在今年的全國(guó)兩會(huì)上，住瓊?cè)珖?guó)政協(xié)委員、省政協(xié)副主席、民盟海南省委會(huì)主委劉艷玲提交提案指出，探索建立高水平的中國(guó)式罕見(jiàn)病保障制度， 對(duì)推進(jìn)中國(guó)衛(wèi)生健康現(xiàn)代化和實(shí)現(xiàn)共同富裕具有重要意義。

　　提案指出，社會(huì)比較熟悉的罕見(jiàn)病包括成骨不全癥（瓷娃娃病或脆骨癥）、血友?。úＡ耍?、漸凍癥等，患者診療、保障、康復(fù)等需求長(zhǎng)期得不到滿(mǎn)足。主要原因是：診斷困難，確診時(shí)間長(zhǎng)；用藥困難，可用藥品有限；保障困難，經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)沉重。

　　海南博鰲樂(lè)城國(guó)際醫(yī)療旅游先行區(qū)作為我國(guó)唯一“醫(yī)療特區(qū)”，借助“先行先試”政策引入39種國(guó)內(nèi)未上市的罕見(jiàn)病藥品，建立了博鰲樂(lè)城罕見(jiàn)病臨床醫(yī)學(xué)中心，推出“樂(lè)城全球特藥險(xiǎn)”，探索解決罕見(jiàn)病患者診治和用藥問(wèn)題。

　　提案建議，加快罕見(jiàn)病領(lǐng)域?qū)ｍ?xiàng)立法，可借鑒國(guó)際經(jīng)驗(yàn)，以國(guó)務(wù)院行政法規(guī)的形式對(duì)罕見(jiàn)病加以規(guī)定，通過(guò)立法來(lái)保障罕見(jiàn)病患者的生命健康權(quán)益。全國(guó)一張網(wǎng)對(duì)罕見(jiàn)病進(jìn)行規(guī)范化治療。依托國(guó)家罕見(jiàn)病醫(yī)學(xué)中心和協(xié)作網(wǎng)醫(yī)院，加強(qiáng)區(qū)域協(xié)作、遠(yuǎn)程支持和人員培訓(xùn)合作，通過(guò)雙向轉(zhuǎn)診，提升罕見(jiàn)病綜合診療能力，最終實(shí)現(xiàn)罕見(jiàn)病早診斷早治療的規(guī)范管理目標(biāo)。提高用藥可及性，加強(qiáng)罕見(jiàn)病藥品知識(shí)產(chǎn)權(quán)保護(hù)，支持中醫(yī)藥參與罕見(jiàn)病防治，推動(dòng)建立中央和地方兩級(jí)常態(tài)短缺藥品儲(chǔ)備。

　　提案還建議，以專(zhuān)項(xiàng)醫(yī)療保障基金為重點(diǎn)提高可負(fù)擔(dān)性。出臺(tái)建立國(guó)家罕見(jiàn)病專(zhuān)項(xiàng)醫(yī)療保障基金的文件。鼓勵(lì)地方大膽探索創(chuàng)新，將未納入基本醫(yī)保的罕見(jiàn)病藥品納入保障范圍，并根據(jù)實(shí)際情況確定起付線、報(bào)銷(xiāo)比例和封頂線等保障待遇。同時(shí)，鼓勵(lì)商業(yè)健康保險(xiǎn)、慈善捐贈(zèng)、醫(yī)療互助等共同發(fā)展，構(gòu)建綜合保障格局。發(fā)揮博鰲樂(lè)城國(guó)際醫(yī)療旅游先行區(qū)“三同步”政策優(yōu)勢(shì)，探索各方共同合力打造國(guó)家級(jí)“罕見(jiàn)病用藥服務(wù)生態(tài)圈”，實(shí)現(xiàn)更高水平的罕見(jiàn)病患者用藥保障。

原標(biāo)題：住瓊?cè)珖?guó)政協(xié)委員劉艷玲提交提案建議： 打造國(guó)家級(jí)“罕見(jiàn)病用藥服務(wù)生態(tài)圈”